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domingo, 7 de enero de 2018

Dosier: Las enfermedades raras.

DOSIER: LAS ENFERMEDADES RARAS.

Resultado de imagen de Asociación de Española de Enfermedades Raras (Feder)
Asociación Española de Enfermedades Raras (Feder). [https://www.enfermedades-raras.org/

Resultado de imagen de elefantiasis

De Benito, E. Primer tratamiento accesible y masivo contra la elefantiasis. “El País” (3-IX-2013) 35. Las diversas formas de elefantiasis afectan 120 millones de personas, sobre todo en zonas tropicales. En realidad integra tres tipos de enfermedades: la elefantiasis o filariasis linfática, producida por un gusano que impide el drenaje de los órganos y los hincha; la oncocercosis, producida por otro gusano que afecta a la vista; y la loaiasis, que afecta a la piel. El artículo de wikipedia (a fecha de 3-IX-2013, probablemente debido a una mala traducción) que trata este asunto es erróneo respecto a que no hay una causa conocida y debería indicar que se refiere al tipo de origen genético, pero acierta después cuando informa de que la causa de la filariasis linfática es un gusano.

Gosálvez, Patricia. Raras enfermedades de superhéroe. “El País” (28-II-2015) 40. Enfermedades raras a las que se dedica poca atención.
De Benito, E. Descubierta una proteína que regula las enfermedades autoinmunes. “El País” (1-III-2015) 42.
Ansede, Manuel. La auténtica lucha contra las enfermedades raras. “El País” (11-XII-2016). El engaño del ‘caso Nadia Blanco’ golpea la honesta lucha de las familias que procuran curar a sus hijos los trastornos genéticos.
De Benito, Emilio. Donar con cabeza. “El País” Ideas (11-XII-2016). La Asociación Española de Enfermedades Raras (Feder) lamenta el ‘caso Nadia Blanco’ pero ofrece transparencia para recuperar la confianza de la gente.
Fernández, Javier A. Detectives de enfermedades. “El País” (23-XII-2016). Equipos españoles especializados en enfermedades genéticas con pocos pacientes.

Resultado de imagen de epidermólisis
Zani, Denise. Una vida entre cicatrices y vendas. “El País” (1-III-2017). Los afectados (1.500 en España) de la enfermedad de ‘piel de mariposa’ o epidermólisis, por la ausencia de colágeno 7, la proteína que hace que la piel se pegue a la dermis. Van a probar una terapia génica.
De Benito, Emilio. Raros, pero reconocibles. “El País” (2-V-2017). Los niños con síndrome de Mowatt Wilson.
De Benito, E. Enfermedad rara, medicamento caro. “El País” (8-V-2017). Los afectados por atrofia muscular espinal piden ayuda para su tratamiento.
De Benito, E. España solo ha aprobado el 20% de los fármacos para enfermedades raras. “El País” (26-V-2017).
Martín, Bruno. Un niño con piel transgénica. “El País” (9-XI-2017). Un menor con ‘piel de mariposa’ recibe un autotrasplante de tejido tratado con un virus para corregir esa enfermedad hereditaria.

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